Syringomyelie: „Die Krankheit belastet die Psyche, nicht die Psyche ruft die Krankheit hervor“

Migräne, Rückenschmerzen, Heiß-kalt-Missempfindungen oder motorische Sensibilitätsstörungen: Hinter diesen Symptomen kann eine Syringomyelie stecken. Die Krankheit wird nicht nur wegen ihres seltenen Auftretens oft falsch diagnostiziert. In der Praxis eines Allgemeinmediziners werden Betroffene mit einem solchen Leiden – wenn überhaupt – nur einmal im Jahr vorstellig. Was Syringomyelie ist und welche Folgen sie für die Betroffenen hat, schildert Helga Pfeffer, 2. Vorsitzende der Selbsthilfegruppe Syrinx-Hessen-Darmstadt und Mutter eines an Syringomyelie erkrankten Sohnes.

Helga Pfeffer 2. Vorsitzende Selbsthilfegruppe Syrinx-Hessen-Darmstadt

Helga Pfeffer, 2. Vorsitzende Selbsthilfegruppe Syrinx-Hessen-Darmstadt Foto: Syrinx-Hessen/DA SHG

Frau Pfeffer, die Syringomyelie ist eine sehr unbekannte Krankheit – wie macht sie sich bemerkbar bzw. welche Symptome treten auf?

Helga Pfeffer: Bei einer Syringomyelie bildet sich ein Hohlraum im Rückenmark mit schmerzhaften Folgen. Die Symptomvielfalt ist breit gefächert. Oftmals kommt es zu einem sogenannten Zufallsbefund, bei dem die Patienten über eine Mannigfaltigkeit an Symptomen klagen. Diese sind zum Beispiel Migräne und oder Kopfschmerzen, kontinuierliche Steigerung von oft nicht klar zu definierenden Schmerzen, motorische Sensibilitätsstörungen oder Missempfindungen von heiß und kalt. Dabei ähneln die Symptome sich häufig mit denen der Multiplen Sklerose oder der Epilepsie. Dadurch wird anfangs meist auf andere Krankheitsbilder geschlossen und nicht auf eine krankhafte Höhlenbildung im Rückenmark.

Wie wird die Krankheit diagnostiziert?

Helga Pfeffer: Kompetente Diagnostiker kommen über eine Ausschlussdiagnose auf die Syrinx. Die endgültige Diagnose ist nur mittels MRT möglich. Dabei lassen sich unter Umständen Ursachen einer Syrinx wie zum Beispiel Effekte eines Wirbelsäulentraumas, ein Tumor oder angeborene Fehlbildungen nachweisen. Ist das nicht der Fall, besteht leider häufig Uneinigkeit, ob es sich um eine Syringomyelie oder eine Hydromyelie (Erweiterung des Zentralkanals) handelt. Oftmals dauert die endgültige Diagnose viele Jahre. Das ist sehr ernüchternd und kann die Psyche zusätzlich belasten.

Wie lebt es sich im Alltag mit der Syrinx?

Helga Pfeffer: Bei allen Betroffen gibt es oft einen Grundschmerz, der durch Stress oder körperliche Anstrengung verstärkt zum Vorschein kommt. Dieser ist existent und meist nicht durch konventionelle Medikamente zu beseitigen. Hier sind häufig Neuroanalgetika nötig, aber auch diese greifen nicht immer dauerhaft. Die Symptome manifestieren sich im Laufe der Zeit und treten oft auch in Schüben auf. Dadurch ist an Sport nur in schonendem Maß zu denken, auch können Betroffene kaum über einen längeren Zeitraum sitzen, stehen, gehen oder liegen. Allein diese Gegebenheiten schränken im Alltag sehr ein und lassen keinen geregelten Tagesablauf zu.

Sie sprechen aus Erfahrung: Ihr Sohn ist vor einigen Jahren an Syringomyelie erkrankt. Wie gehen ihr Sohn und die Familie damit um?

Helga Pfeffer: Aufgrund der Ausprägung der Krankheit bei unserem Sohn ist er Rentner auf Zeit. Dreimal wöchentliche Physio- und einmal wöchentliche Ergotherapie sind tief in seinen Alltag integriert. Als Eltern versuchen wir ihn so gut wie möglich zu unterstützen. Sei es beim Einkaufen oder beim Putzen. Weder eine Umschulung noch ein Fernstudium sind möglich, da extreme Phasen bei ihm keine Seltenheit mehr sind. In diesen Momenten ist jegliche psychische oder auch körperliche Betätigung unmöglich. Eine Reha ist unausweichlich. Wir hoffen, dass Renten- und Krankenversicherung diese genehmigen. Leider wird hier immer wieder mit dem Argument abgelehnt, er habe bereits alle therapeutischen Anwendungen ambulant. Seit geraumer Zeit ist darüber hinaus umfangreiche Pflege notwendig. Wir müssen erneut kämpfen, um die geeigneten Hilfsmittel und die Pflegestufe durchzuboxen. Leider sieht die Krankenkasse als Kostenträger nicht ein, dass ein Hilfsmittel auf die Erkrankung passen muss und die Krankheit sich nicht dem angebotenen Hilfsmittel anpassen kann. Wir stehen wieder vor dem gewohnten Thema David gegen Goliath.

Sie wünschen sich also mehr Hilfe von den Krankenkassen?

Helga Pfeffer: Grundsätzlich sind wir dankbar für jede Unterstützung, sei es von der öffentlichen Hand oder den Krankenkassen. Dennoch kämpfen wir als Selbsthilfegruppe tagtäglich mit den Behörden. Syrinx-Patienten benötigen zur Erhaltung des Status-quo regelmäßig Ergo- und Physiotherapie sowie Reha. Auf Seiten der Ärzte und Krankenkassen kann es deshalb zu Budgetproblemen kommen. Dadurch werden regelmäßig Therapien verweigert, was häufig Widerspruchs- und Gerichtsverfahren nach sich zieht. Immer wieder müssen Hilfsmittel beantragt und auch Gutachten eingereicht werden. Es ist frustrierend zu sehen, wie viel Hilfe Betroffene brauchen und wie ihnen zum Teil Steine in den Weg gelegt werden.

Inwiefern wirken sich Probleme der Alltags-Bewältigung sowie der bürokratische Aufwand negativ auf die Psyche der Patienten aus?

Helga Pfeffer: Der bürokratische Aufwand ist, nicht nur in Deutschland, immens. Patienten, denen oft jahrelang nicht geglaubt wird und die durch ihre Erkrankung arbeitslos werden, stehen vor Bergen der Rechtslagen. Traurig ist, dass selbst nach Diagnosestellung häufig der Zusammenhang der Symptome zur Syringomyelie in Abrede gestellt wird. Dadurch erleben Betroffene einen emotionalen Rückschlag. Die Suche nach Antworten baut zusätzlich einen großen Druck auf und endet letztendlich mit Ernüchterung, da es zum Thema kaum verlässliche Antworten gibt.

Welche Unterstützung bietet die Syringomyelie Selbsthilfegruppe-Hessen-Darmstadt?

Helga Pfeffer: Wir betreuen Betroffene aus allen Bundesländern, aber auch aus Österreich, Südtirol sowie aus Canada. Über soziale Netzwerke bieten wir geschlossenen Austausch sowie ein Forum und Chats an, in denen sich die Erkrankten und Angehörige austauschen können. Selbstverständlich haben wir auch einmal im Monat ein Selbsthilfetreffen vor Ort. Über die Zeit hinweg haben wir als Selbsthilfegruppe ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und anderen Selbsthilfegruppen aufbauen können, welche gut mit uns zusammenarbeiten. Gemeinsam mit unseren Partnern versuchen wir, Patienten erst einmal die Angst zu nehmen und ihnen den Austausch mit anderen Patienten zu ermöglichen. „Ihr seid nicht alleine“ lautet die Botschaft an unsere Teilnehmer, eine weitere „Ihr sterbt nicht an der Syringomyelie“. Rechtstreitigkeiten und Therapieverordnungen werden durch uns begleitet und effektiver angegangen. Eine professionelle Unterstützung, frühzeitig eingesetzt kann bei physischen und psychischen Problemen vieles vereinfachen. Deshalb empfehlen wir häufig auch von Anfang an die Hinzunahme eines Psychotherapeuten. Dieser ermöglicht die Stärkung des Geistes, den Umgang mit einer chronischen, seltenen Erkrankung und hilft bei der Verarbeitung des Erlebten. Es ist wichtig zu verstehen, dass die Krankheit die Psyche belastet und nicht die Psyche die Krankheit hervorruft. Leider wird es oftmals anders herum behauptet, was zu zusätzlichen Belastungsstörungen führt.

Wie sehen Sie in Zukunft den Umgang mit der Krankheit – kann auf Besserung gehofft werden?

Helga Pfeffer: Die Syringomyelie ist eine chronische Rückenmarkserkrankung, die unheilbar ist. Wir befürchten momentan, dass die Anzahl der Neuerkrankungen zunehmen wird. Aufgrund der immer intensiveren und besseren Bilddiagnostiken werden die Befunde häufiger gestellt als in der Vergangenheit. Die Dunkelziffer wird sich durch die verbesserte MRT-Bildqualität etwas verringern. Betroffene sind besorgt, dass Medikamente auch weiterhin auf Dauer nicht greifen werden. Die Forschung zur Symptombekämpfung würde vermutlich Millionen kosten. Ein größerer Bekanntheitsgrad in der breiten Masse der Bevölkerung könnte eine intensivere Forschung und hoffentlich auch Anerkennung hervorrufen. Dies ist dringend notwendig, um die Ursachen der Syrinx zu erörtern und somit Betroffenen Klarheit über die Herkunft ihrer Krankheit zu verschaffen. Dadurch würde auch dem Patienten die Last genommen, als Simulant dazustehen.

Mehr Informationen zum Thema Syringomyelie und wo Sie Hilfe finden können unter Tel. 0163 – 21 96 804 oder auf unserer Homepage: https://syrinx-hessen-da.de/index.html

Das Interview führte Richard Van den Bosch

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Frauke Sievers
Chefredakteurin
Jahrgang 1983, geboren in Lehrte. Studium der Politikwissenschaften und der Germanistischen Sprachwissenschaft an der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg. Freie Journalistin u. a. für die Leipziger Volkszeitung und die Deutsche Presseagentur. Redakteurin bei der Leipziger Volkszeitung