Transplantationsregister soll Datenlücken schließen

Mehr Transparenz, weniger Skandale: Mit diesem Ziel hat der Bundstag am 8. Juli das Gesetz zur Errichtung eines Transplantationsregisters verabschiedet, das im Herbst dieses Jahres in Kraft tritt. Es soll Datenlücken schließen sowie Regelungen zur Organvergabe verbessern. Während Gesundheitsminister Hermann Gröhe das Gesetz verteidigt, zweifeln der Spitzenverband der Krankenkassen (GKV) und die Deutsche Stiftung Patientenschutz am Erfolg.

“Es ist unsere gemeinsame Aufgabe, mehr Menschen dazu zu bewegen, sich mit dem wichtigen Thema Organspende zu beschäftigen und ihre persönliche Entscheidung in einem Organspendeausweis festzuhalten”, findet Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe. Das Transplantationsregister sei ein Schritt, das Vertrauen in die Organspende zu stärken. Es bündelt alle bundesweit erhobenen Daten von der Organentnahme bis hin zur Nachbetreuung nach einer Transplantation. “Damit schafft es eine gesicherte Datengrundlage, auf der die Transplantationsmedizin weiterentwickelt werden kann. So können Patientinnen und Patienten in Zukunft noch gezielter und sicherer behandelt werden.“

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© unlimit3D/Fotolia.com

10.000 Menschen warten nach Angaben des Gesundheitsministeriums in Deutschland auf ein Spenderorgan. Die Spendebereitschaft ist zwar hoch und liegt laut einer Umfrage der pronovaBKK bei 73 Prozent. Einen Organspendeausweis besitzt aber nur knapp jeder Zweite. Das Vertrauen in eine gerechte Vergabe ist durch Skandale in der Vergangenheit erschüttert worden. Medien berichteten von Ärzten, die gezielt Krankenakten fälschten, um einzelen Patienten bevorzugt mit Spenderorganen zu versorgen.

Datenlücken, die das möglich machten, sollen mit dem neuen Gesetz geschlossen werden. Mit dem Transplantationsregister werden erstmals Informationen von verstorbenen Organspendern, Organempfängern und Lebendspendern bundesweit zentral zusammengefasst und miteinander verknüpft. In anonymisierter Form fallen darunter auch Daten, die bis zu 10 Jahre vor Inkrafttreten des Gesetzes erhoben wurden. Das Register soll langfristig dazu beitragen, die Wartelistenkriterien sowie die Verteilung der Spenderorgane weiterzuentwickeln. Auch eine Nutzung zu wissenschaftlichen Forschungszwecken im Bereich der Transplantationsmedizin ist möglich. Alles unter der Bedingung, dass Organempfänger und lebende Organspender ausdrücklich die Weitergabe ihrer Daten an das Transplantationsregister erlauben.

Der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenkassen äußert sich wegen der notwendigen Einwilligung von Spendern und Empfängern skeptisch. “Wir haben die große Sorge, dass durch diese Regelung Datenlücken entstehen, die die Aussagekraft des Registers deutlich mindern”, so GKV-Sprecher Florian Lanz, der eine Informationspflicht für die bessere Lösung gehalten hätte. Insgesamt lobt er aber: “Das Gesetz ist ein großer Fortschritt, denn ein solches Register ist überfällig.”

Aus Sicht von Eugen Brysch, Vorstand der Deutschen Stiftung Patientenschutz, besteht in Bezug auf mögliche Datenlücken kein Anlass zur Sorge. “Selbstbestimmung und Datenschutz sind hohe Güter. Das gilt auch für schwerstkranke Menschen”, stärkt er Gröhe in diesem Punkt den Rücken. Das Transplantationsregister werde an dieser Datenschutzregelung nicht scheitern. Organempfänger und Spender seien sich ihrer großen Verantwortung bewusst. Grundsätzlich hält Brysch das Transplantationsregister für sinnvoll: “Es kann wichtige Erkenntnisse zur besseren Versorgung schwerstkranker Organempfänger liefern.”

Allerdings hadert der Vorstandsvorsitzende mit der Umsetzung und spricht von einer Pseudo-Lösung. “Das Gesetz zementiert einen grundlegenden Konstruktionsfehler unseres Organspendesystems”, sagt Brysch und verweist auf die geplante Selbstverwaltung des neuen Transplantationsregisters. “Das Selbstverwaltungsmodell hat in den zurückliegenden Jahren sehr viel Vertrauen verspielt”, kritisiert er und sendet deutliche Worte an den Bundesgesundheitsminister: “Es ist überfällig, das gesamte Transplantationssystem in staatliche Hände zu überführen. Beim Transplantationsregister hätte man einen Anfang machen können. Diese Chance wurde leider vertan.” Der Patientenschützer fordert deshalb: “Der Bundestag muss das Transplantationsgesetz endlich grundlegend überarbeiten. Es geht hier um Leben und Tod.”

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Frauke Sievers
Chefredakteurin
Jahrgang 1983, geboren in Lehrte. Studium der Politikwissenschaften und der Germanistischen Sprachwissenschaft an der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg. Freie Journalistin u. a. für die Leipziger Volkszeitung und die Deutsche Presseagentur. Redakteurin bei der Leipziger Volkszeitung