“Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen”

Unter dem Motto „Erhebt Eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen!“ hat am 29. Februar zum neunten Mal der Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen stattgefunden. Weltweit sorgten tausende Veranstaltungen für Aufmerksamkeit. Da jeweils nur wenige Menschen von den Krankheiten betroffen sind, gibt es häufig kaum zuträgliche Informationen. Ein Nationaler Aktionsplan soll das ändern. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) hat es sich zur Aufgabe gemacht, Menschen mit Seltenen Krankheiten zu unterstützen und ihnen eine bessere Versorgung zu ermöglichen. Innerhalb von drei Jahren haben die Mitglieder 52 Maßnahmenvorschlägen erarbeitet, die zur Verbesserung der Verhältnisse für betroffene Patienten beitragen sollen. „Damit sind wir einen wichtigen Schritt gegangen, um die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in unserem Land zu verbessern“, verkündet Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe.

Hermann Gröhe, Bundesminister für Gesundheit (BMG).

Hermann Gröhe, Bundesminister für Gesundheit (BMG). © Steffen Kugler/Bundesregierung

Einen wichtigen Punkt des Aktionsplans stellt die Bildung von klar definierten, international anerkannten Referenz- und Fachzentren dar, durch die Betroffene schneller und effizienter von medizinischen Leistungen profitieren sollen. Zudem sollen Informationen zu einschlägigen Erkrankungen leichter zugänglich gemacht werden. Auch die Forschungsaktivität im Bereich der Seltenen Erkrankungen soll intensiviert werden. Mit der Vorstellung des Aktionsplans im Jahr 2013 wurde der erste Punkt auf der Liste der Maßnahmenvorschläge bereits abgearbeitet. „Jetzt geht es darum, den Aktionsplan auf allen Ebenen entschlossen umzusetzen“, so Gröhe.

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als einer von 2000 Menschen daran leidet. In Deutschland sind mehr als vier Millionen Menschen von der Problematik betroffen – in der Europäischen Union sind es ca. 30 Millionen. Weltweit gibt es bis zu 8000 Erkrankungen, die in das Schema fallen. Insgesamt sind sie ungefähr genauso häufig, wie eine der bekanntesten Volkskrankheiten allein. In Deutschland zählen hierzu beispielsweise Bluthochdruck oder Rückenleiden.

Gröhe teilte mit, dass das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) sich bereits jetzt für verschiedene Projekte stark mache, um die Belange betroffener Patienten zu unterstützen. Beispielsweise werde die Online-Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen unterstützt, um Betroffenen den Zugang zu medizinischer Hilfe zu erleichtern. Das entsprechende Projekt – se-atlas – werde mit mehr als 1 Million Euro gefördert. Zudem werde das Registerprojekt für Seltene Erkrankungen (OSSE) mit 467.000 Euro unterstützt. Insgesamt würden rund 20 Millionen Euro in einschlägige Forschung fließen. „Das trägt entscheidend dazu bei, die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen weiter zu verbessern“, betont der Bundesgesundheitsminister.

Für Betroffene Seltener Krankheiten ist es schwierig, eine genaue Diagnose oder die richtige Therapie zu erhalten. Oftmals wird aufgrund fehlender klarer Leitsymptome eine komplexe, interdisziplinäre und multiprofessionelle Behandlung benötigt. Bisher gibt es in Deutschland laut BMG 25 Zentren, die sich auf Seltene Erkrankungen fokussiert haben. Hier finden Betroffene spezialisierte Mediziner und Wissenschaftler verschiedener Fachrichtungen, die ihnen zur Seite stehen. Allerdings sind die jeweiligen Versorgungseinrichtungen bisher nicht zertifiziert. Dies soll sich durch einen Anforderungskatalog ändern, der vom Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) erarbeitet wurde.

Für die Zukunft fordert Gröhe eine weiterhin entschlossene Verfolgung des Nationalen Aktionsplans: Es müssten „jetzt Strukturen geschaffen werden, die die Zusammenarbeit der Spezialisten und den Austausch von Wissen national und international fördern.“ NAMSE selbst soll bis Juli 2018 insgesamt 1,4 Millionen Euro erhalten, um die Umsetzung des Nationalen Aktionsplans weiter begleiten zu können.

Nationales Aktionsbündnis

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) wurde am 08. März 2010 gegründet. Es ist ein Koordinations- und Kommunikationsgremium und besteht aus dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.). Ziel des Bündnisses ist es, durch gemeinsames Handeln das Leben einzelner von seltenen Krankheiten betroffener Menschen zu verbessern.

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Michelle Sprinz
Volontärin
Jahrgang 1993, geboren in Leimen. Studium der Medien- und Kommunikationswissenschaft an der Universität Mannheim sowie der University of Miami.